Niekończące się krwotoki i ciągłe złamania. Mała Sonia pilnie potrzebuje pomocy!
Dla większości dzieci w jej wieku upadek na placu zabaw kończy się siniakiem lub startym kolanem. Dla niespełna 10-letniej Soni to potężne zagrożenie. Jej kości łamią się przy najmniejszym urazie, a dramatyczną sytuację pogarszają niebezpieczne, trudne do zatamowania krwotoki. Rodzina dziewczynki pilnie potrzebuje pomocy, by zdiagnozować rzadką chorobę.
Sonia ma zaledwie 9,5 roku, a jej kartoteka medyczna mogłaby posłużyć za historię choroby kilku dorosłych osób. Dziewczynka cierpi na drastyczną, wzmożoną łamliwość kości. Do tej pory jej małe ciało musiało znieść aż 13 bolesnych złamań. Liczba wykonanych u niej prześwietleń RTG przekroczyła już porażającą granicę 220 razy. Każdy krok Soni wiąże się z ogromnym ryzykiem, a lęk o to, czy kolejny dzień nie przyniesie kolejnego gipsu, stał się stałym towarzyszem jej mamy.
Nocne krwotoki i walka z czasem
Łamliwość kości to jednak tylko wierzchołek góry lodowej, z jaką mierzy się rodzina. Od trzech lat codzienność dziewczynki upływa pod znakiem masywnych, nawracających krwotoków z nosa. Pojawiają się nagle, bardzo często w środku nocy, i potrafią trwać godzinami.
Wyniki badań laboratoryjnych Soni wykazały znacznie wydłużony czas krzepnięcia krwi (APTT). W praktyce oznacza to, że organizm dziewczynki nie potrafi sam zablokować upływu krwi. Zwykłe domowe sposoby nie pomagają – niemal każde mocniejsze krwawienie kończy się wezwaniem pogotowia i pilnym transportem na oddział szpitalny. Sonia przeszła już operacyjny zabieg koagulacji naczyń krwionośnych w nosie, jednak problem nie ustąpił. Co gorsza, w ostatnim czasie u dziecka zaczęła pojawiać się niepokojąca sinica wokół ust, co wymaga natychmiastowej, prywatnej konsultacji kardiologicznej.
Ponad 600 kilometrów po ratunek
Lekarze wciąż szukają ostatecznej przyczyny tak dramatycznego stanu zdrowia dziewczynki. Sonia otrzymała pilne skierowania do poradni endokrynologicznej, reumatologicznej oraz genetycznej. Kluczem do poznania prawdy i wdrożenia celowanego leczenia są specjalistyczne badania genetyczne.
Problem polega na tym, że najbliższy ośrodek realizujący taką diagnostykę dla dzieci znajduje się w Olsztynie – to ponad 600 kilometrów w jedną stronę od miejsca zamieszkania rodziny. Koszty tak dalekich podróży, zakupu niestandardowych leków i prywatnych wizyt u specjalistów (gdzie kolejki na NFZ sięgają wielu miesięcy, a nawet lat) całkowicie wykraczają poza możliwości finansowe samotnej matki. Z uwagi na podejrzenie wady genetycznej, badaniami musi zostać objęte również rodzeństwo Soni.
Matczyna walka na kilku frontach
Mama Soni każdego dnia udowadnia, czym jest prawdziwe bohaterstwo, choć sama przyznaje, że powoli brakuje jej sił. Rodzina żyje w wynajmowanym mieszkaniu, a codzienne rachunki i opłaty stale rosną. Kobieta samotnie wychowuje czwórkę dzieci, z których jeszcze dwójka młodszych wymaga permanentnego wsparcia i specjalistycznych terapii:
- 8-letni Marcel zmaga się z ADHD, zaburzeniami hiperkinetycznymi, autyzmem dziecięcym oraz całościowymi zaburzeniami rozwojowymi.
- 6-letnia Lenka również choruje na autyzm dziecięcy.
Wszystkie stałe dochody rodziny są natychmiast pochłaniane przez koszty utrzymania oraz bieżące rachunki medyczne i rehabilitację. W tej sytuacji opłacenie dalekich wyjazdów diagnostycznych do Olsztyna czy natychmiastowych wizyt u prywatnych kardiologów stało się barierą nie do przejścia.
Możemy pomóc wrócić Soni do zdrowia
W internecie ruszyła oficjalna zbiórka pieniędzy mająca na celu wsparcie Soni i jej mamy w drodze po diagnozę. Liczy się każda, nawet najmniejsza wpłata, która pozwoli pokryć koszty transportu medycznego, dalekich dojazdów oraz prywatnych konsultacji, od których zależy bezpieczna przyszłość 9-latki.
„Nigdy nie prosiłam o pomoc, ale jako matka trójki chorych dzieci znalazłam się pod ścianą. Boję się każdej kolejnej nocy” – mówi załamana kobieta. Nie bądźmy obojętni na ten cichy dramat. Pomóżmy Soni odzyskać dzieciństwo bez bólu i ciągłego strachu o własne życie.
